För många människor, som är helt friska, rullar livet på som det brukar dag in och dag ut, vecka in och vecka ut och det mesta i vardagen tar man oftast för givet. Man vaknar på morgonen, stiger ur sängen, tar en dusch, klär på sig, fixar och äter frukost och beger sig iväg till arbetet med bilen eller cykeln. Under veckan åker man och handlar mat, umgås med vänner och bekanta, kanske tränar man eller ägnar sig åt någon fritidssysselsättning och så ska ju maten lagas och hemmet skötas om med bl.a. städning och tvätt. Tyvärr är ett sådant, förhållandevis vanligt liv, långt ifrån en självklarhet för en hel del personer, som har någon typ av fysisk eller psykisk diagnos.
Nu i dessa coronatider påverkas vardagen mer eller mindre för större delen av Sveriges befolkning och livet ter sig långt ifrån normalt. Jag tror att de människor som i normala fall är vana vid att kunna göra lite som de själva vill i vardagen är de som känner sig mest påverkade av de regler som införts i samhället sedan Sverige drabbades av pandemin. Som tur är kommer det att vara ett övergående problem för de allra flesta, frågan är bara hur länge vi behöver bli satta i karantän vid förkylningssymtom, hålla avstånd, undvika resor, hålla sig hemma om man tillhör en riskgrupp m.m.
Själv är jag helt sjukskriven sedan två år tillbaka. Jag har bloddialys på sjukhuset 4 ggr/vecka, vilket jag har haft i 31 år. Dessutom har jag problem med värk, främst i mina fötter och ben, efter svåra cirkulationsproblem till följd av biverkningar av ett immunhämmande läkemedel, som jag fick ta en tid då jag hade min tredje transplanterade njure. Det har gjort att jag sedan 15 år tillbaka har problem att gå och använder rollator, handikappskoter och rullstol ibland. För 6 år sedan drabbades jag av bröstcancer och fick operera bort mitt ena bröst. Jag har svårt att använda min vänstra hand då jag inte kan räta ut fingrarna, vilket till viss del beror på att en nerv skadades i samband med en kärloperation i armen. Jag har genomgått ungefär 35 operationer i mitt 50-åriga liv, den första redan vid 8 månaders ålder. Det ovannämnda är bara ett axplock ur min sjukdomshistoria och det var väl inte så konstigt att jag för några år sedan hamnade i en depression, med svår ångest och suicidtankar och jag åkte in och ut på psykakuten vid ett flertal tillfällen. Jag låg inlagd på PIVA gång på gång, oftast bara några enstaka dagar, fick en ny medicin och så skickades jag hem och hänvisades till vårdcentralen, trots att jag mådde så dåligt att mina tankar mest kretsade kring hur jag skulle avsluta mitt liv. Det gick så långt att jag bestämde mig för att avsluta min dialysbehandling, då jag visste att jag inom en kort tid, kanske bara en vecka, skulle avlida. Då skickade min dialysläkaren en akutremiss till PIVA och då var läkaren där tvungen att ta emot mig. Jag blev återigen inlagd, men motkravet de ställde på mig då var att jag skulle återgå till min dialysbehandling. Trots olika mediciner mår jag fortfarande inte bra psykiskt.
Min berättelse låter väl mest som en dålig skräckfilm, men det handlar faktiskt om mitt liv och min vardag. Varför skriver jag då om min sjukdomshistoria här på min blogg, som egentligen ska handla om det som jag tycker gör mitt liv gladare? Jo, jag vill att man ska tänka efter och fundera kring hur många värdefulla och glädjande småsaker vi har att vara tacksamma över varje dag, kanske lite extra mycket i dessa tider. Att verkligen se det stora i det lilla, som blivit mitt motto.
Jag förstår att många tycker att det är jättejobbigt att t.ex. behöva stanna hemma från jobbet vid minsta förkylningssymtom, att inte få lov att träffa nära och kära i riskgrupper och att inte få lov att resa nu när vi i möjligaste mån måste undvika att sprida cv-19 i samhället. Vad ska man då hitta på istället? Självklart är det oroande att inte veta om man verkligen drabbats av cv-19 och kommer att bli jättesjuk eller "bara" fått en släng av en vanlig förkylning. Om man nu är hyfsat frisk, men ändå måste vara hemma i karantän, finns det ju faktiskt många småsaker som man kan hitta på, som faktiskt kan ge glädje i vardagen. Man får ju lov att gå ut under förutsättningen att man håller avstånd och vid denna tiden på året finns det väldigt mycket smått som stort att glädjas över utomhus, som dessutom är gratis.
Jag är långt ifrån glad varje dag och det är svårt att se livet från den ljusa sidan i min livssituation, när jag dessutom är trött varje dag och inte mår bra. Då anser jag att det finns två val. Antingen kan jag lägga mig i sängen och tycka synd om mig själv eller så får jag försöka att jag göra det bästa av situationen. Jag anpassar det jag pysslar med efter hur jag mår och hur mycket jag orkar med att göra och även om det ibland inte är så mycket som jag orkar med försöker jag ägna mig åt något litet som för mig betyder något stort. Det kan vara att gosa med katterna, pyssla med alla mina, över 200 samlarpelargoner, eller gå ut och mata fåglar och ekorrar utanför huset och sedan sitta i min handikappskoter och njuta av att titta på djuren och naturen och allt vackert i den. Ibland när jag är trött både fysiskt och psykiskt kan det kännas tungt att bara komma ur soffan och ta mig ut genom ytterdörren, men när jag väl tagit mig ut får jag oftast en hel del positiv energi och jag är både piggare och gladare när jag kommer in. Det krävs sällan några stora upplevelser för att ge mig små halleluja moments. Ibland kan en fjäril som fladdrade förbi på våren vara en energispruta eller en blomma som slagit ut i rabatten, någon av ekorrarna vågade sig fram till mig på väg nerför en av de gamla ekarna eller så fick jag något annat, mer positivt, i tankarna när en granne passerade förbi och stannade till för att prata en stund. Oftast sitter den känslan kvar i kroppen en längre tid och jag får till och med ork till att göra några vardagssysslor, som att plocka i ordning lite smått i lägenheten, vattna blommorna och kanske orkar jag ta plats vid spisen och laga mat, istället för att plocka upp färdiglagad mat ur frysen och värma i mikrovågsugnen.
Jag gör mitt bästa för att se det positiva i att jag orkat göra några enkla vardagssysslor och jag klappar mig själv på axeln och tänker "Det där var bra gjort Mia". När gav du dig själv beröm senast? Jag tycker att vi i Sverige är väldigt dåliga på att ge varandra positiva kommentarer och då tycker jag gott att man kan klappa sig själv på axeln. Det är nog få människor som reflekterar över småsaker som man själv gör, men alla har vi så väldigt olika förutsättningar i vardagen. Jag tror att vi skulle må bättre av att sänka våra krav, små som stora" på oss själva. Dessutom borde vi sänka kraven på hela vår omgivning. Om man tittar på vad som läggs ut på sociala medier så är det oftast bara det mest perfekta, glamorösa och storslagna så att vi kan förvänta oss många likes.
Sommaren närmar sig med rasande fart och som det verkar nu får vi troligtvis inte åka iväg någon längre sträcka på semester. Jag har inte ägnat en minut åt att fundera över någon eventuell resa, inte ens någon liten utfärd. Det var längesedan som jag orkade åka någonstans på egen hand, knappt ens med sällskap. Tidigare tog jag tåget från Halmstad till Malmö och hälsade på min syster över dagen och ibland sov jag till och med över till dagen därpå. Det har jag inte orkat med på flera år och när jag drabbades av panikångest tog hjärnspökena över och hindrade tågresorna. Dialysen kan jag inte bara hoppa över några dagar. Det är en livsuppehållande behandling och utan den dör jag. Önskar man att ha gästdialys på ett annat sjukhus krävs planering i god tid och det är långt ifrån alltid som man kan få gästdialys på annan ort, speciellt sommartid. Det är oftast ont om dialysplatser och när personalen dessutom har semester blir det ännu svårare att få plats som gästpatient. Om man ska ta in en vikarie på dialysmottagningen krävs sjuksköterskor med speciell dialysutbildning, som dessutom kan den typ av dialysmaskin, som används på den aktuella mottagningen. Nu i dessa coronatider tar t.ex.dialysen i Halmstad inte emot några gäster alls och så är det troligtvis på alla dialysmottagningar i hela landet. För oss ordinarie dialyspatienter blir det oftast ändrade dialystider under sommaren. Hur det blir i år har vi fortfarande inte fått veta. Jag har normalt dialys måndag, onsdag, fredag och söndag eftermiddag, men under sommaren stängs mottagningen på söndagarna, vilket innebär att jag får min behandling på lördagarna istället och även en senare tid så att jag kommer hem först efter sju varje lördag, större delen av sommaren. Jag är oftast trött efter behandlingen, men om jag orkar försöker jag att hitta på något trevligt före dialysen, så jag får ut något litet av dagen trots allt. Nu får jag ju inte besöka loppisar eller shoppa i affärer eftersom jag tillhör en riskgrupp och trädgårdsmässor, som jag gillar att besök, är oftast inställda nu. Min prunkande balkong däremot, som är proppfull med växter, den kan jag vistas på hur mycket jag vill, liksom i rabatten utanför hyreshuset där jag planterat både växter och blomsterlökar.
Sedan jag drabbades av min depression träffar jag psykologen på dialysen med jämna mellanrum, men jag har en egen terapi hemma. Det är mitt stora intresse för pelargonodling. Att vistas i naturen, sköta om trädgården och pyssla med odling har visat sig vara positivt för den psykiska hälsan. Det är ju dessutom något som vi får lov att sysselsätta oss med i dessa coronatider. Jag har över 200 olika sorter av s.k. samlarpelargoner, de flesta på min inglasade balkong. Galet tycker nog många, men när jag vattnar, planterar om sticklingar, plockar bort vissna blommor mår jag bättre för stunden och både ångest och värk minskar. Jag har en hel del småplantor behöver knappast ha dubbletter av mina pelargoner så därför säljer jag dem på Tradera. Det är spännande att följa auktionerna och jag får in lite pengar till ny jord, krukor och en och annan ny stickling, även om det innebär en del jobb och till och med kan ge mig ångest om jag mår dåligt. Den senaste veckan har jag inte alls mått bra och jag har besökt både vårdcentralen och akuten utan att få någon direkt hjälp. Jag hoppas sjukhusbesöket och undersökningen imorgon kan ge mig svar på vad som gör att allt inte står rätt till, så att problemet kan åtgärdas eller att jag kan få någon medicin som hjälper, annars börjar ångesten lätt göra sig påmind om jag inte orkar packa och skicka iväg mina sålda plantor. Om så blir fallet får jag försöka att påverka mina tankar i annan riktning, vilket jag pratat med min psykolog om många gånger. Jag kan ju faktiskt skicka iväg pelargonerna när jag mår bättre igen. Det är ju egentligen en världslig sak, som så många andra saker i vardagen. Försök att se saker och ting från en ljusare sida och imorgon är en annan dag då du kan rätta till saker som du eventuellt gjorde fel igår. Glöm inte heller att det finns så många små saker att vara tacksam för i din vardag. Det gäller att dra i bromsen. stanna upp, se sig omkring, för annars är risken stor att du missar mycket i livet, speciellt den otroligt vackra naturen såhär års. Hoppas att du kan och har möjlighet att komma utomhus, annars kanske du har någon som kan hjälpa dig att få uppleva naturen en stund.
Se det stora i det lilla!
