 |
| Några av mina egna tänkvärda rader. |
I slutet av 90-talet var datorn ett nytt verktyg på min arbetsplats och det var även då som jag köpte min första egna dator, en stationär sådan att ha hemma. Facebook och Instagram och liknande sajter fanns inte då, så det var inte lika enkelt att sprida tankar, åsikter, bilder och ha kontakt med vänner och bekanta, som det är idag. Jag kan inte minnas att begreppet blogga heller förekom. Då fick man göra en egen hemsida, vilket inte var särskilt enkelt.
På den tiden arbetade jag på Söndrum-Vapnö församlingshem och ansvarade bland annat för en del informationsmateriel. Det lilla månadsbladet skrev jag ut på ett A4-papper, med endast svart färg, kopierade och vek det på mitten. Fanns det tom plats över på baksidan fyllde jag ut med egenhändigt tecknade små bilder, som jag klippte ut och klistrade på pappersarket, innan bladet kopierades i en liten upplaga. Ibland hände det att jag även fyllde ut med en egen dikt. Att skriva dikter eller snarare tänkvärda ord var nytt för mig då. Ja, det var faktiskt då jag för första gången skrev något som jag upplevde som lustfyllt. De första försöken till att skriva dikter gjorde jag i och för sig oftast när jag inte mådde så bra psykiskt, men det kändes oftast bättre inombords när jag skrivit klart.
Under min uppväxt var jag en liten, tyst person, som inte tog plats när jag var i skolan. Jag tyckte absolut inte om att prata inför mina klasskamrater. Under skoltiden hade jag inga vänner i min klass och jag kände mig oftast utanför. Att jag blev njursjuk redan i tioårsåldern gjorde inte tillvaron lättare. De ämnen som jag tyckte bäst om och även hade bäst betyg i var matematik och bild. Språklektionerna tyckte jag däremot inte alls om och engelskan var ibland en riktig pina, speciellt när det gällde att läsa högt inför klassen och att skriva uppsats. Under engelskalektionerna brukade jag nästan alltid gå toaletten, då det närmade sig min tur att läsa högt ur läroboken. Det visade sig i betyget när jag slutade 9:an, då mina enda 3:or, utöver bara 4:or och 5:or, var i just svenska och engelska.
Under åren som jag gick i mellan- och högstadiet och gymnasiet tog jag lektioner i sång och violin och sjöng även i musikskolans två körer. När jag skulle sjunga solo inför publik var jag helt klart nervös, men det var ändå något som jag verkligen tyckte om att göra. När jag gick upp på scenen kände jag mig som en annan person. Jag var inte heller den lika tysta tjejen när vi träffades i kören. Där var jag en i gänget och gemenskapen.
När jag var 29 år blev jag njurtransplanterad för tredje gången. De två tidigare njurarna, som jag fick redan 1982 och 1986, accepterade inte mitt immunförsvar trots starka mediciner, så de organen fick opereras ut igen och jag fick återgå till dialys. När mina njurvärden hade stabiliserats, efter att jag fått den tredje njuren och jag mådde bättre, började jag en datautbildning på Lernia. Där gick jag under några månader och lärde mig grunderna i hur man gör en hemsida, bildbehandling m.m.
När starten för min utbildning närmade sig funderade jag över mitt sätt att bete mig i olika sociala situationer, vilket inte sällan gjorde att jag kände mig obekväm, orolig och nervös i min vardag. Det kändes lite som nu eller aldrig. Jag skulle träffa personer som jag aldrig tidigare mött och som inte visste något om mig. Att undvika att ta kontakt med människor och att inte prata med personer utanför min närmaste umgängeskrets och dra mig undan var ingen hållbar strategi. Jag mådde bara dåligt av mitt beteende. Med åren har jag kommit till den insikten att då jag inte tycker om alla personer i min närhet kan jag inte förvänta mig att alla jag möter ska ha en positiv inställning till mig som person, mina åsikter m.m. Jag bestämde mig för att försöka ta den första kontakten, sträcka på mig och våga titta folk i ögonen, när jag skulle börja på Lernia. Många år hade passerat sedan grundskolan och jag hade blivit äldre och utvecklats på vissa plan, men jag var fortfarande osäker i flera situationer. Under åren som jag arbetade på församlingshemmet hade jag flera fina kollegor och kände att jag tillhörde gemenskapen i arbetslaget. Några av arbetskamraterna träffade jag även utanför jobbet. Jag mötte en hel del personer i arbetet, som besökte församlingshemmet av olika anledningar, och jag tvingades också vänja mig vid många telefonkontakter då jag bokade in dop, bröllop och begravningar m.m.
Självklart förändrades inget i mitt beteende över en natt, men jag tog små steg i rätt riktning och sakta kände jag mig lite starkare psykiskt. Jag tänkte allt mindre på om människor betraktade mig på stan, vad de tyckte om mig och jag kunde ta negativa kommentarer på ett bättre sätt än tidigare, som när jag fick höra att jag bara var 1,50 m i strumplästen.
På Lernia hamnade jag i en ny värld där jag inte kände en enda person. Jag lyckades utmana mig själv i de sociala sammanhangen, så som jag tänkte och hoppades på skulle ske. Under en del av utbildningen fick jag ofta hjälpa flera av de övriga eleverna, som kört fast med olika uppgifter. De var oftast få lärare på plats och då hänvisade lärarna till mig och tyckte att jag kunde hjälpa till. Det var stimulerande samtidigt som det stärkte min självkänsla.
Idag, nästan 20 år senare, pratar jag mer än gärna både med kända och okända människor och kan nog uppfattas som en riktig pratkvarn ibland. Mitt gamla sätt att agera socialt känns verkligen långt borta, men när jag tänker tillbaka kan jag fortfarande känna hur jobbigt jag tyckte att det var då. Det var ibland så illa att jag till och med tyckte att det var jobbigt att gå ut ur min egen lägenhet, med risk för att råka på någon granne i trapphuset som jag inte ville hälsa på. Att gå förbi torget inne i centrum, där folk stod och väntade på bussarna, undvek jag oftast för att ingen skulle stirra på mig. Det var i alla fall vad jag trodde att de gjorde.
Mitt intresse för blommor och odling har alltid varit stort. 2011 deltog jag i en rikstäckande balkongtävling, anordnad av Riksförbundet Svensk Trädgård och Kungliga Patriotiska Sällskapet. Min balkong, som då bland annat var fylld med mängder av blommor, ett och annat litet träd, tomat-, gurk-, melon- och jordgubbsplantor, tog hem vinsten på hela 10000 kr. När jag mottog mitt pris av Hallands landshövding, på Halmstads slott, fick jag frågan av en journalist vad jag skulle göra med vinstsumman. Jag svarade att jag skulle köpa min första laptop, som jag skulle använda och fördriva tiden med under mina dialysbehandlingar, där jag tillbringar nästan 20 timmar/vecka för att få mina livsuppehållande behandlingar. Min tanke var att jag skulle börja blogga och så blev det ganska snart därefter. Mitt intresse för fotografering tog samtidigt fart och jag köpte min första systemkamera.
Att jag skulle tycka om att skriva och dessutom göra det i hopp om att helt okända människor skulle vilja läsa mina blogginlägg fanns inte i min vildaste fantasi 20 år tidigare. Det jag skriver här på min blogg är kanske inte helt grammatiskt riktigt, men jag tycker i alla fall att det är väldigt roligt att blogga och när jag får positiv respons för texter och bilder är det självklart ett plus, som gör mig både glad och lite stolt. Samtidigt är det ett givande tidsfördriv och beroende på vad jag skriver om inhämtar jag ibland information kring ämnet på internet och på så vis lär jag mig något nytt samtidigt.
Ibland har jag funderat över hur det kan komma sig att mitt intresse för att skriva och uttrycka mig i text väcktes till liv, från att det under skoltiden var något som jag verkligen försökte undvika. Jag ser ett klart samband mellan min rädsla för att uttrycka mig i tal inför andra människor och mitt ogillande att uttrycka mig genom att skriva.
Om jag hade haft mer ork skulle jag vilja skriva mer, men mitt mående pendlar väldigt upp och ner så det är främst en stund under dialysen som jag får till några nya textrader på min blogg. Jag funderar då och då på att skriva en bok om mitt liv och allt som jag tvingats att gå igenom under de hittills 50 år, som jag funnits till här på jorden. Min dialysläkare sa till mig häromdagen att jag borde skriva en bok, utan att jag nämnt mina tankar om en eventuellt bok för honom tidigare. Han menade på att jag varit med så länge inom dialysvården och har så mycket kunskap, som borde sättas på pränt.
Jag genomgick min första operation när jag bara hunnit leva 8 månader. Då började mitt liv i sjukhusvärlden och jag fick en shunt inopererad i huvudet. Året var 1970 och då var det ingen självklarhet att små barn fick ha sina föräldrar hos sig på sjukhuset. Min mamma och pappa fick vara hos mig under dagarna, främst under besökstiden och lite därtill. När jag var i tioårsåldern upptäcktes att jag var njursjuk, då alla fjärdeklassare lämnade urinprov och kollade synen hos skolsköterskan på den tiden. Provet visade att mina njurar läckte glukos och proteiner. Utöver att barnläkaren på barnkliniken följde upp mina blodprover och mitt mående var han även intresserad av min kroppsliga utveckling. Då fick jag bland annat uppleva att barnläkaren drog ner mina trosor vid några läkarbesök och gjorde sig lustig över den begynnande hårväxten, som han skrattande kallade för urskog. Han kände också efter begynnande bröst. Att han kröp efter mig på golvet, la sig över mina ben, för att i nästa sekund sätta en spruta i min fot, var ytterligare en i raden av alla jobbiga upplevelser som jag utsattes för innanför sjukhusens väggar. Några år senare skulle samma läkare ta ett benmärgsprov i min höft. Jag var rädd för sprutan och tänkte om jag sätter mina fötter mot hans bröstkorg så kommer han inte komma åt att sätta bedövningssprutan. Saken var den att han troligtvis backade något. Min plan misslyckades på sätt och vis, men istället fick han mina fötter i skrevet och vek sig med en suck. En stund senare satte han bedövningen och knappt innan den hann verka tog han benmärgsprovet. Min mamma som var med ifrågasatte hans tillvägagångssätt och varför han inte inväntade så att bedövningen hade full effekt. Hade jag väntat hade det nog aldrig blivit gjort, blev hans svar. Sköterskan som var med under provtagningen sa efteråt att jag var den första patienten som fått läkaren på fall. Det var tur att jag hade munskydd på mig, sa hon, så det inte syntes att jag inte kunde hålla mig för skratt.
Jag har vaga minnen av när jag i femårsåldern blev fasthållen av personalen då de skulle ta blodprov i min arm. En person höll i varsin arm, en i varsitt ben och en i huvudet och en tog provet. När man får panik och är rädd har kroppen otroliga krafter att tillgå, det är något jag märkt i utsatta situationer. När jag i tolvårsåldern skulle göra en undersökning skulle en kateter sättas till urinblåsan. Normalt sett sattes den när jag var sövd, men just den gången var jag vaken. De bad mig att sära på benen. Ordvalen för mig som tolvåring kändes nästan som om det var ett övergrepp. Som vårdpersonal är det otroligt viktigt att väga sina ord när man pratar med patienter och anhöriga. Härom dagen fick jag av en läkare höra att han inte orkade läsa min journal längre tillbaka än 2014. Vad ger det för intryck när det hänt mig något riktigt allvarligt?
Min mamma dog när jag precis hade hunnit fylla 18 år. Det var ytterligare en händelse som satte djupa spår utöver dialysen, njurtransplantationer, bröstcancer, över 30-talet operationer, depression, tid i rullstol, för att nämna en del livshändelser som jag skulle skriva om. Självklart skulle det bli en tragisk bok om jag inte skulle skriva den med inslag av glädjeämnen och en del ironi. Trots allt har mitt liv innehållit glädjeämnen, kanske på en skala olik många andras. Jag uppskattar de små sakerna i vardagen som vårens första vitsippa, en stund i solskenet tillsammans med mina två älskade katter och ett besök av min storasyster.
Kanske hittar jag orken och inspirationen någon dag att börja skriva på en bok. Jag tror att det skulle bli lite av en psykisk terapi, som i och för sig skulle vara jobbig, men främst skulle jag vilja berätta om vad som kan utspela sig inom sjukhusets väggar, både för ett barn och för en vuxen person, som inte bara är 700430-xxxx, utan faktisk en människa av kött och blod med känslor och tankar.
Sista veckan har varit otroligt jobbig, då min AV-fistel slutade att fungera. En AV-fistel är enkelt beskrivet en ven och en artär, som opererats ihop på ett litet ställe och på så vis passerar artärblod direkt över i venen, som med tiden växer till av det höga trycket av blodet från artären. Den stora venen krävs för att jag ska kunna sätta två dialysnålar och få ett tillräckligt högt blodflöde så att jag ska kunna få min livsuppehållande dialys. Min kärlstatus är långt ifrån den bästa efter så många år som njursjuk och jag är opererad ett flertal gånger i mina armar. Om det går att få till en ny "fistel" är osäkert och det tar tid för kärlet att växa till. Nu har jag en CDK, central dialys kateter, som går in i ett stort kärl strax ovanför nyckelbenet och ner mot vänstra förmaket. Det är en infektionsrisk och det har hittills inte varit problemfritt att få dialysen att fungera. Tankarna kretsar kring dialysen från och till under min vakna tid. Utan dialys dör jag inom kanske max en vecka. Då njurarna inte fungerar bildas ingen urin och all vätska jag får i mig samlas i kroppen och till slut i lungorna. Uringifterna, som njurarna normalt filtrerar ut med urinen, förblir i kroppen. Dialysen är som mina njurar och sköter om både rening och tar bort överskottsvätska från blodbanan.
När man är sjuk dyker tankar om döden upp ibland och så gör det ju även för friska personer under livets gång. Livet är ju tyvärr inte bara en dans på rosor. För ett par år sedan drabbades jag av en depression och jag låg inne på PIVA, Psykiatriska intensivvårds avdelningen, vid ett flertal tillfällen. Jag mådde så dåligt att jag inte ville leva längre. Jag låg inne ett par enstaka dagar vid varje tillfälle, fick någon ny medicin eller ytterligare någon tablett och så skickades jag hem och vårdcentralen tog sedan över uppföljningen, som i stort sett var obefintlig. Vid ett tillfälle skickades jag bara hem från PIVA utan någon hjälp och läkaren uttryckte att det nog var bättre om jag åkte hem och började arbeta. Efter den natten och följande dagar ar det nästan ett under att jag är vid liv. Trots diverse piller mår jag fortfarande inte bra psykiskt och någon diagnos ställdes aldrig. Sedan ett och ett halvt år tillbaka har jag en ny läkare på vårdcentralen, som jag är jättenöjd med. Han har ändrat medicineringen så att jag i alla fall mår lite bättre psykiskt och han har skickat mig till TILMA, en mottagning för läkemedelsberoende, där jag får hjälp att trappa ut Tramadoltabletterna, som jag tagit i 15 år. Tramadol är starkt beroendeframkallande värktabletter, som dessutom bl.a. påverkar det psykiska måendet och ett flertal signalsubstanser i kroppen. Tyvärr är det allt fler ungdomar som idag drogar sig med detta läkemedel, som går att köpa på internet eller ute på stan. Det är ett helvete att trappa ut tabletterna efter så lång tid, men jag kämpar på. Förhoppningen är att jag ska må bättre när jag väl är av med dem och kroppen själv börjat producera signalsubstanserna för bl.a. kroppens egen förmåga till smärtlindring, som nu är satt ur spel. Nedtrappningen har redan gett vissa positiva effekter som att jag fått tillbaka min mens och jag sitter inte längre och somnar i sängen varje morgon när jag ska stiga upp.
Det är märkligt att tänka på att jag är rädd för döden, samtidigt som tankarna slår mig att jag för ett par år sedan bara såg döden som den enda utvägen, då jag mådde så dåligt att jag inte ville leva. Ibland när det pratas om självmord anses det som ett fegt beslut gentemot omvärlden, men har man inte mått så dåligt psykiskt att man inte ser någon annan utväg än att avsluta livet, då har man ingen aning om vad man pratar om. Tyvärr har psykvården, enligt min erfarenhet, långt kvar till en optimal vård.
Imorgon är det veckans sista dialys och självklart hoppas jag att det ska bli en problemfri behandling och att jag kan åka hem från sjukhuset med ett lugn i kroppen. Hemma väntar
mina två älskade katter Ängla och Tindra. Båda två är mina lyckopiller och speciellt Tindra märker av när jag mår dåligt och är då mer nära mig än vanligt. Kanske finns orken och
lusten att pyssla om några av mina över 200 pelargoner och de nytillkomna palettbladen, som blivit på tok för många de också. Livet går
vidare oavsett hur det ser ut och kampen går vidare.
Tack, du som orkat läsa mitt inlägg till slutet. Det blev inte riktigt som jag tänkte mig när jag började skriva, men så är det även med livet, man vet aldrig vad som väntar under morgondagen. Att hösten är på väg det är i alla fall säkert och kanske får vi njuta att ett härligt soligt väder och något gott från höstens skörd av frukt och grönsaker. Jag har några svenska äpplen liggande i kylskåpet och tanken är att jag ska baka muffins med äppelklyftor vända i kanel och socker. Den sista muffinsen, som jag bakat med rabarber för några veckor sedan, åt jag upp i förmiddags.
Jag avslutar med mitt måtto "Se det stora i det lilla" och en av mina dikter, som jag skrev för många år sedan.
Nattens mörker är nära
ännu en dag är slut
Var dagen idag en pärla
eller ännu en dag som dött ut
Så fortsätter livet att gå
som ett ljus med en fladdrande låga
Det brinner sakta och säkert
och vill lysa för dig och för mig,
men det kommer en vindil från norr
lågan flämtar och livet står stilla
Då plötsligt går solen upp bortom bergen,
det ljusnar och mörkret dör
