Nu har det snart gått 2 månader sedan jag slutade helt med de starka, narkotikaklassade värktabletterna Tramadol. Det dröjer fortfarande någon månad innan min kropp är mer i stabil och producerar alla signalsubstanser, som den inte gjort under de 15 år som jag stått på detta läkemedel. Jag började minska ner på dosen förra våren och det är och har varit en riktigt tuff resa, som långt ifrån är över. Då jag bara fick tilldelat mig så många tabletter varje vecka, som jag fick lov att ta, var det svårt att ta fler än jag var ordineras under nedtrappningen. Till en början hade jag kvar av en annan sorts värktabletter, som jag fått tidigare vid en operation. De tog jag ibland när abstinensen blev för jobbig, trots att jag skrivit under ett papper, där jag intygade att jag inte skulle ta andra läkemedel än vad som var tillåtet. Sedan tog de tabletterna slut och jag var tvungen att genomlida abstinensen bäst jag kunde. Myrkrypningarna i benen gjorde att jag inte kunde ligga kvar i sängen på nätterna. Någon gång var jag inne i klädkammaren på natten och rotade runt i varenda jacka och väska i hopp om att hitta någon bortglömd tablett eller i bästa fall en hel karta med tabletter. Jag hittade en enda pilla, som inte var narkotikaklassad och till min stora besvikelse hade jag inte ett dugg nytta av den. Istället hamnade den i soporna. Jag kände mig för första gången som en missbrukare, trots att alla tabletter jag tagit var utskrivna av mina läkare, utan att jag fått ut fler tabletter än jag var ordinerad.
För 1½ vecka sedan minskade jag ner en ½ tablett av 4/dag, av mina lugnande Oxascandtabletter. Det var jag själv som tog beslutet att sänka dosen, även om sköterskan på Tilma, mottagning för läkemedelsberoende, och jag har pratat om att denna tablett ska trappas ut så småningom. Jag har tagit den i flera år och när man inte höjer dosen med tiden törstar kroppen efter fler tabletter och så småningom mår man sämre än när tabletten sattes in. Jag har även tagit insomningstabletten Imovane under flera år. När jag låg inlagd på PIVA, psykiatriska intensivvårdsavdelningen, bestämdes det att jag skulle ta den dagligen och jag blev även insatt på Propavan, ett läkemedel som ska göra så att kroppen går ner i varv så att man sover bättre. Den är inte beroendeframkallande, men jag fick myrkrypningar i benen som biverkan och med tiden gjorde den ingen nytta. Då beslutade min läkare på vårdcentralen att sätta ut den istället för att höja dosen, då den gör att man blir trött dagen efter att man tagit den. På senare tid har jag bara tagit insomningstabletten 3 dagar/vecka, de dagar då jag inte har dialysbehandling. För 2 veckor sedan provade jag att sluta helt med tabletten och jag har faktiskt somnat ändå. Det beslutet tog jag också själv efter att jag fick veta på Tilma att insomningstabletten sitter kvar i kroppen i 3 dygn, i alla fall hos personer med full njurfunktion. Jag har funderat över om Imovane, tillsammans med den lugnande tabletten, bidrar till att jag är så sjukligt trött till och från hela tiden, oavsett hur mycket jag än sover.
I många år satt jag upp i sängen och somnade på morgonen när jag skulle gå upp, men det gör jag nästan aldrig sedan jag slutade med Tramadoltabletterna. De senaste åren har jag sovit stora delar av dagarna, dels för att slippa känna av ångest och oro, men även för att jag är så trött. Den senaste tiden har jag sakta märkt av att jag inte behöver sova lika mycket dagtid och ytterligare något positivt med
uttrappningen av värktabletten är att jag har fått tillbaka lite lust
att göra saker. Jag har tagit tag i viktiga papper, som måste skickas
till olika instanser, städat lite mer noga på vissa ställen. Härom kvällen badade jag fötterna och sorterade och plockat med en massa örhängen och
andra smycken. Att plocka och städa lite här och lite där känns riktigt
skönt för en gångs skull, även om det inte blir så mycket gjort varje gång då
jag har ont i axlarna och jag inte kan sträcka ut fingrarna på
vänsterhanden. Det känns positivt att få känna att jag gör lite nytta och inte bara det absolut nödvändigaste för att få vardagen att flyta på. Ytterligare en positiv effekt av att jag slutat med Tramadoltabletterna är att jag har fått tillbaka min mens. I och för sig hade jag hellre sluppit "lingonveckan", men den är ändå ett tecken på att kroppen mår bättre. Mensen upphörde plötsligt för 7 år sedan när jag behövde höja dosen på värktabletterna, då jag fick mer värk i kroppen av ett annan läkemedel, som jag blev insatt på i 5 år då jag drabbades av bröstcancer.
Jag hoppas främst på att jag ska bli mindre trött när jag kommer ner i dos på den lugnande tabletten. Tyvärr är risken att jag kommer må sämre psykiskt under tiden och det fasar jag för med tanke på hur ruskigt dåligt jag mådde när det var som sämst. Jag kommer att sänka dosen sakta och jag får självklart hjälp och stöttning av sköterskan på Tilma med personliga samtal varje vecka 1 timma/tillfälle.
Efter att Oxascandtabletten satts ut, om jag nu klarar av att bli av med den helt, ska jag även försöka att trappa ut den ångestdämpande tabletten Buspiron, som även den sattes in på PIVA, och som jag i ärlighetens namn inte vet om den hjälpt över huvud taget någon gång. I stort sett varje gång som jag låg inlagd där satte man ut ett läkemedel och satte in ett nytt. Efter ett par dygn blev jag utskriven utan att något återbesök bokades in. Jag efterfrågade KBT-behandling, men fick till svar att jag inte var dålig nog för att få hjälp med sådana samtal på sjukhuset, trots att jag hade suicidtankar. På min vårdcentral fanns inte tillgång till den typen av hjälp, så jag hänvisades till KBT online.
Under de tillfällen då jag låg inlagd på PIVA fick jag inte ha egna kläder, min väska, mobil eller dator. Jag fick fråga om mobilen och sitta i en minimal skrubb och prata och lämna ifrån mig den igen så fort jag pratat klart. Några samtal med personalen existerade nästan aldrig, mer än då jag träffade överläkaren och diskuterade mitt mående och min behandling, Någon enstaka av personalen kunde stanna till och prata en kort stund. Personalen satt ofta i soffan i dagrummet och tittade på tv, grejade med sina mobiler, löste korsord m.m. De plockade fram maten och en sköterska delade ut medicinerna och stod kvar och tittade så att jag svalde tabletterna och därefter fick jag gapa och lyfta på tungan så att de kunde kontrollera att jag inte försökte gömma någon tablett i munnen.
Uppföljningen av mitt mående och min medicinering gjordes av en läkare på vårdcentralen. Det fungerade väldigt dåligt och oftast fick jag bara nytt recept och förlängd sjukskrivning. Någon gång frågade läkaren mig hur länge jag skulle ta det senast insatta läkemedlet, vilket jag själv inte hade en aning om.
Läkemedel är bra, men i längden kan de ibland ge ett helvete, speciellt de narkotikaklassade. Tyvärr har uppföljningen av dessa läkemedel varit näst intill obefintlig i mitt fall, tills jag för ungefär ett år sedan fick en helt ny, underbar läkare på vårdcentralen. Det är tråkigt att det behövde gå så många år innan någon läkare öppnade ögonen och ifrågasatte behovet av främst den starka värktabletten, en tablett som idag sällan skrivs ut då det finns bättre läkemedel mot värk med färre biverkningar, även om de är narkotikaklassade. Jag kommer nog aldrig klara mig helt utan smärtstillande läkemedel, men just nu i alla fall i lägre dos och förhoppningsvis ska jag inte behöva narkotikaklassade tabletter lika ofta och inte i lika hög dos. Hemma tar jag just nu bara Panodil, men under dialyserna behöver jag fortfarande smärtstillande som injektion subkutant, under huden.
Nu hoppas jag såklart att jag så småningom ska bli piggare och må bättre, trots att jag inte blir frisk från min njursjukdom, slipper dialys och inte blir av med min värk m.m. En uppmaning till dig som blir insatt på värktabletter, t.ex. vid en operation, är att inte ta dem fler dagar än absolut nödvändigt. Det tar inte ens en vecka att bli beroende av t.ex Oxynom och Oxtcontin. Tyvärr finns det personer som behöver dessa läkemedel bra mycket längre, för olika krämpor och då råder jag dem till att begära att få kontakt med en smärtspecialist. Antidepressiva, lugnande och ångestdämpande läkemedel kan också vara nödvändiga över tid, men se till att få uppföljning av en läkare, som tar dina problem och din medicinering på allvar. Jag mådde så dåligt psykiskt när jag var intagen på PIVA att jag inte ville leva mer. Då tog jag de tabletter som jag fick utskrivet, i hopp om att få huvudet ovanför vattenytan och orka leva minut för minut. Då hade jag ingen ork till att ens ifrågasätta eller kolla upp vad det var för piller jag stoppade i mig. En av gångerna då jag en kväll sökte PIVA akut blev jag efter ett samtal hemskickad. Läkaren, som jag aldrig träffat tidigare, påtalade att jag vid ett flertal tillfällen sagt att jag funderade på att ta livet av mig och några fler tabletter tänkte hon inte skriva ut. Läkaren tyckte att det nog var bättre att jag började jobba istället. Den natten tog jag fram alla tabletter jag hade, som jag tänkte kunde avsluta mitt liv. Jag vågade inte ta dem, med risk för att misslyckas. Istället åkte jag till dialysen på morgonen och förklarade att jag inte ville ha min dialysbehandling, då jag visste att utan dialysbehandling skulle jag dö kanske inom en vecka. När jag ville hoppa över även min andra behandling satte min dialysläkare sig ner hos mig och hade ett längre samtal, vilket resulterade att han skrev en akutremiss till PIVA. Då var de tvungna att ta emot mig. Jag blev inlagd, men de satte som ultimatum att jag slutade neka dialysbehandling. Egentlige ville jag inte dö, men jag mådde så dåligt att jag just då inte orkade leva. Idag är jag trots allt glad att jag lever, även om jag långt ifrån mår bra.
När man mår som jag gjorde då är det sista man vill höra "Ryck upp dig" eller "Ta tag i ditt liv". Det har man oftast försökt göra många gånger långt innan man söker akut hjälp.
Numera är mitt motto i livet: "Se det stora i det lilla".
Det har växt fram efter ett liv med shuntoperation i huvudet vid 8 månaders ålder, operation av fot vid 9 år, dialys i sammanlagt 31 år och allt som det burit med sig, 3 njurtransplantationer, den första vid 12 års ålder, varav 2 av njurarna stöttes bort av mitt immunförsvar och fick opereras ut ganska tidigt trots stark medicinering, brutet lårben, bröstcancer, svåra cirkulationsproblem i ben och fötter med fruktansvärda smärtor till följd av läkemedelsbiverkan. Jag höll på att dö och fick ett konstgjort kärl inopererat i benet, amputerade tår och därefter hamnade jag i rullstol under något års tid. 15 år senare har jag fortfarande svårt att gå mer än korta sträckor. Det värsta av allt är och har varit psykisk ohälsa med depression, om man ser till min egen sjukdomsbild. Utöver det dog min mamma i en ovanlig blodsjukdom, när jag bara var 18 år. Hon var mitt stora stöd i livet och hon hade full koll på mina krämpor och var med mig vid alla läkarbesök, undersökningar, operationer och när jag låg inlagd.
Idag tar jag dagen som den kommer, men jag hoppas såklart att jag i alla fall ska må lite bättre när jag blivit av med de narkotikaklassade läkemedlen, om det är möjligt. Det är skönt att jag har mina två lyckopiller Ängla och Tindra, som är mina älskade katter, som blir 15 och 16 år gamla i år. De bryr sig allt mer om mig när jag mår sämre. Deras närhet, kärlek och värme ger mig glädje i mörkret, liksom mina över 200 samlarpelargoner, som snart ska planteras om. Katter och pelargoner är ju dessutom riskfria att umgås med i dessa tider. Jag inväntar vaccinationssprutorna och troligtvis får jag den första vecka 10 på dialysen, om allt går enligt planerna, men det tror jag först när jag fått sprutan. Efter nummer 2 kan jag förhoppningsvis börja röra mig lite mer fritt och träffa och krama om min syster, pappa m.fl.
Hur livet fortsätter är för oss alla ett oskrivet kort. Jag längtar till våren, den första snödroppen, fjärilen och att kunna gå med katterna ut och lapa sol.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar